mercoledì 20 febbraio 2013

Parentesi: Gluten Sensitivity o Sensibilità al glutine

Racconto questa cosa perché sono ancora stupitissima e perché se qualcuno cercasse online notizie riguardo agli stessi problemi, mi farebbe piacere poter essere utile e tirare due madonne insieme, eventualmente.

Ricapitolando: di questa nuova malattia ("Gluten sensitivity" o "Sensibilità al glutine") i profili non sono chiarissimi né io ho la certezza che sia proprio la mia, ma non essendoci un iter diagnostico ufficiale l'unico sistema per identificarla è fare tutte le analisi immaginabili e, una volta trovatele negative, stare due mesi senza glutine aspettando eventuali cambiamenti.

Negli anni, comparsi alla spicciolata quindi difficilmente identificabili come sintomi ascrivibili a patologia singola, i miei disturbi erano:

Tachicardia, dolori articolari, difficoltà respiratoria, unghie che si sfaldano e perdita dei capelli

"I tuoi sono attacchi di panico, prendi qualche calmante in fase acuta e va da uno psicologo "
"Dovrai operarti alle ginocchia" 

"Alopecia androgenetica, non ci si può fare molto".
Il recupero dopo sforzo era rallentatissimo rispetto a quello delle mie compagne di pallavolo.
Questi erano i sintomi gradualmente insorti tra i quattordici e i sedici anni.

Gonfiore addominale

"Buzza alcolica eh?"
Probabilissimo, ma sotto un dito e mezzo di morbidezza etilica l'addome era turgido, le variazioni di peso non lo avevano mai ammorbidito o modificato. Dai diciotto anni.

Colon irritabile e nausea

Evacuazioni frequenti fin dai sedici anni (non so voi ma cacare almeno sei volte al giorno, fino a otto, può essere un po' scomodo) e negli ultimi quattro anni dolore intestinale continuo.
Dal nulla, magari parlando con qualcuno nel dopo pranzo, all'improvviso mi piegavo in due
- Tutto bene?
- Sì sì tutto regolare, devo solo andare al bagno.
Ormai era così, da una vita.


Dermatite

A 21 anni una mattina mi sveglio coperta di puntini che nel giro di pochi giorni si aprono in piccole chiazze che si esfoliavano.
Dermatologa perplessa, medico di base "Follicolite, 20 giorni di tetracicline" ovviamente inutili e interrotte al settimo giorno senza miglioramenti, altro dermatologo
- Cheratosi, genetica, abituatici
- E per i capelli?
- Mh i bulbi ci sono e sono pieni, fatti 'ste punture inframuscolo per un mese e vediamo, poi prova questa schiuma, e ti prescrivo qualche esame per le allergie.

Trenta allergeni alimentari trovati, quattro inalanti e IgE oltre quattro volte la norma, dermatite mai scomparsa del tutto nonostante pomate etc.

Depressione (disturbi dell'umore, del sonno, stanchezza cronica, abulia, diminuzione concentrazione)

Prima episodica, più o meno dai 19 anni, poi implacabile e cronica.
Per anni alzarsi dal letto è parsa un'impresa.
Capitavano periodi in cui mi perdevo guardando il muro di camera mia e passavano ore senza che me ne accorgessi minimamente, ero sempre stanca, non riuscivo a concentrarmi su niente, a volte vestirsi per andare a lavorare o arrivare dal letto alla cucina faceva venire da vomitare al pensiero e serviva mettersi nell'ordine delle idee da un paio di ore prima, per poi arrivare regolarmente in ritardo.
Anche in cucina.

Il problema peggiore era però l'umore - come si evince da questo blog - sbalzi costanti, spesso numerosi in una sola ora: passavo dal piangere per una pubblicità o per il telegiornale all'arrabbiarsi per un sms del tutto inutile, salvo poi non avere altre emozioni al di là di questi picchi illogici.
Gli unici pensieri consolatori durante la giornata erano che presto o tardi sarei potuta tornare a letto o che comunque prima o poi sarei morta pure io.

Il contatto con gli altri era frustrante: chi ti spronava, chi voleva farti sentire in colpa per reagire, chi ti guardava come fossi una cazzona inutile, chi dava per scontato tu fossi comunque una persona in gamba che ce l'avrebbe fatta, senza prestare minimamente attenzione al tuo disagio.
Internet era un posto meno ansiogeno, con gli amici nel mondo reale era meglio far finta di niente.
- Ma gli esami?
- Eh, son lenta, non ho molta voglia di studiare.
Gli antidepressivi (provati due, sempre ssri) del tutto inutili.

Tutto questo era colpa della serotonina sballata, con un meccanismo comune a quello della celiachia spiegato abbastanza bene qui.


Formicolii, spotting

Sintomi comparsi recentemente, che non avrei mai associato a nessuno degli altri.
Figuriamoci metterli tutti assieme.



Per fortuna le mie coinquiline dell'anno scorso, chiaccherando una sera a cena hanno osservato come (specie T. che stava studiando proprio la celiachia) i sintomi paressero portare verso il glutine.

Esame per la celiachia negativo, ma antigliadina significativa.

Nonostante le analisi negative ho diminuito il glutine nella dieta limitandone il consumo tra sabato e domenica (menu Nonna T non discutibile in mancanza di prove certe) e la dermatite se n'è andata.
Ovviamente non me ne sono accorta se non dopo settimane, perché son rincoglionita.

Un pomeriggio, per festeggiare il compleanno di Mati, preparo una torta con base di biscotto e dopo un'ora dall'ingestione, seduta alla scrivania, calo totale dell'umore, come se i miei sentimenti e organi interni fossero in picchiata sul Blu Tornado.
Così, dal nulla.
Chiamo un'amica per riprendermi poi nel giro di cinque minuti fuga in bagno.

Da lì glutine stoppato completamente ed è passata solo una settimana.

Tutti i sintomi - tutti - stanno migliorando visibilmente.
I dolori cronici sono diminuiti, la pelle guarita, sono quasi sparite le mie occhiaie che da un paio d'anni a questa parte intristivano ulteriormente ogni volta che mi guardavo allo specchio.
La panza c'è (ottima e abbondante) ma solo dove deve essere: l'addome si è sgonfiato, recuperare lo sforzo in campo è meno difficile, le ginocchia non sembrano più piene di cuos-cous (poi ieri sera ad allenamento me le hanno prese a calci ma l'articolazione si è sfiammata ecco).
Anche i capelli paiono stare meglio, chissà se quelli persi ricresceranno. Ad ogni modo hanno smesso di cadere troppo, quindi ok.

L'umore è stabile da giorni, nemmeno avevo memoria di come fosse sentirsi tranquilli.

Ieri l'altro, mentre camminavo dalla stazione a casa ascoltando musica, una canzone mi ha riportata a un bel ricordo.
Mi è venuto da ridere e una sensazione strana nella pancia, ma non ho ancora capito cosa fosse, perché i sentimenti come dovrebbero essere normalmente non li ricordo più e non riesco a distinguerli.


Da quello che ho letto in giro (in mancanza di una letteratura "Ufficiale") questa forma di intolleranza al glutine è scatenata dall'impossibilità di degradarlo a livello cellulare, ma mentre nella Celiachia lo stesso difetto comporta l'attivazione della risposta immunitaria specifica, nella Gluten Sensitivity è l'immunità innata a iperattivarsi, producendo un'infiammazione cronica in buona parte dell'intestino che provoca, a diversi livelli di intossicazione, sintomi diversi per natura e intensità.
I sintomi cronicizzano in mancanza di rimozione della causa.

Leggo dal sito dell'Università di Napoli che in casi come questi, dopo qualche mese di disintossicazione si può tentare una graduale reintroduzione del glutine (sì, puppa) ma finché  non capisco perché mai dovrei farlo, manco morta.

E insomma, tutto qui.

Ora, non saprei dire con esattezza, ma forse mi assento qualche giorno perché ho un po' di cose da fare, in lista d'attesa da otto anni fa.

17 commenti:

  1. Basta che poi torni a raccontare come è andata, che a questo punto inizio ad essere curioso. Mi perdonerai, spero.

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  2. ... Cacchio. Quindi questi sono i sintomi, eh?
    ... uhm.
    Beh, buona fortuna con la lista d'attesa, io intanto comincio a pormi due domande xD

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    1. Già, ma l'intestino è un regno esteso e capriccioso: causa di fastidi simili possono essere diversi alimenti, combinazioni di alimenti e una valanga di cose che non c'entrano con gli alimenti

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  3. Tazza, ti mando una mail nel pomeriggio!!!

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    1. (effettivamente non hai detto quale pomeriggio.

      Grazie per il link, avevo già letto articoli simili in giro, roba da pazzi)

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    2. Imprevisti su imprevisti, ma ho rimediato. Hai una mail da leggere ;)

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  4. Dai allora prossima volta che ci vediamo cuciniamo. Posso sempre prestare mia nonna a Nonna Ti, ci metterà un minuto a imparare a cucinare qualunque tipo di piatto emiliano gluten free.

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    1. Lo sapevo che l'altra Bionda si sarebbe intenerita. Belle che siete, giovani disagglutinate!
      Tazza, quello che mi sconcerta non è 'sta sindrome (mi hai messo una pulce nell'orecchio, credo che farò uno studio della situazione su mia figlia sedicenne: se avesse anche solo una blanda tendenza a questa patologia si spiegherebbero parecchie cose) ma il fatto che tu sia riuscita a campare, e a campare una vita da gggiovane, per otto anni con questo casino di sintomi che hai descritto, e poi aggiungendoci pure il rugby. Che fossi cazzuta lo si intuiva, ma accidenti! Sei una superdonna, altroché.

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    2. Cri, come sopra: diversi alimenti possono provocare disturbi in diverse persone, ma a sedici anni - in mancanza di sintomi fisici - se il problema è l'umore la causa probabilmente sono i sedici anni stessi

      Diciassettenne dabon devi istruirmi tu che sei la regina delle intolleranze!
      Che due coglioni.. Peró sono così contenta che va bene lo stesso

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  5. "Gluten Sensitivity", eh? A quanto pare va di moda.
    Ma non sarò io a rubarti la scena, non ti preoccupare, in realtà a me tutto ciò riguarda davvero pochissimo. Però metti che con questo post salvi la vita a qualcuno, cheffà, non mi conviene farne parte almeno con un commento?

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  6. Io ho passato la vita come te! mi ci son voluti ben 44 anni perchè un medico mi decesse che forse ho problemi con il glutine. l'ho smesso immediatamente e nel frattempo ho fatto gli esami per la celiachia ma erano negativi, anche l'antigliandina. Il medico mi ha detto che se non ho la celiachia il glutine lo posso riprendere. Ovvio che non lo farò mai più e non farlo neanche tu, che poi ti ritrovi come me, io non posso mangiare nessun tipo di cereali, neanche quelli senza glutine, non posso bere caffè e cioccolato, niente latte e derivati. Ora ho scoperto la dieta paleo e faccio molta ginnastica e sto un pò meglio ma il mio ointestino è ancora messo male. Anche a me volevano operarmi le ginocchia e mi davano della pazza per il panico e per la difficoltà a deglutire. Attenta ai parenti di primo grado c'è di sicuro qualcuno con celiachia senza sintomi. Tutti i gluten sensitivity Io ho la mamma celiaca. Ciao!

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  7. Ciao,
    anche io mi sono sentito dire che probabilmente ero ansioso o lo stress, perchè anche io ho sofferto di attacchi di panico.
    Io però ho riscontrato maggiormente problemi neurologici, oltre alla stanchezza e depressione sentivo tipo delle sensazioni di calore in varie parti del corpo, anche sensazioni quasi come piccole scosse non dolorose e ho perso molta sensibilità ai piedi (parestesie), mi sembrava di camminare costantemente sui cuscini!
    Non hanno riscontrato nessun problema nel sangue e non ho problemi alla tiroide.
    Sta di fatto che stanco di "camminare sui cuscini" ho smesso di prendere il glutine grazie alla info trovate su internet.
    Nel giro di 3 giorni, ho ripreso sensibilità ai piedi e le varie sensazioni ai nervi stavano diminuendo.
    Poi ho verificato grazie alle analisi del sangue che non sono celiaco.
    Qua l'ho fatta un pò breve, ma cercherò di scrivere un articolo dettagliato come il tuo, in modo che qualcun altro ne possa giovare, appena lo finisco ti darò il link.

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  8. Per avere più indicazioni prima di consultare un medico, ti consiglio di fare questo test che ti fa capire se i tuoi sintomi corrispondono a quelli della sensibilità al glutine: http://goo.gl/waafV1
    ciao!

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  9. Commento come anonimo solo perchè non ho voglia di registrarmi. In breve, brevissimo: mia figlia ha sempre sofferto di episodi in cui le comparivano improvvisamente strane bolle su tutta la pelle, dolorosissime. Consultati dermatologi e tentato di tutto. A un certo punto, in età adolescenziale (immaginarsi gli "amichetti": Ma che, sei lebbrosa? Io accanto a te non ci volgio stare, Vai via che fai schifo, Mi attacchi i tuoi mali...ecc ecc) mia figlia si accorge che senza glutine sta meglio. Pur facendosi seguire dai "luminari" della celiachia -non faccio nomi solo perchè mi vergogno per loro- poichè le indagini sul sangue erano negative, e l'accrescimento normale, la relazione bolle-glutine è' stata considerata come una suggestione di persone ansiose, e la remissione delle bolle come un effetto psico-somatico. Quindi, detto sette anni fa da uno dei maggiori esperti italiani, non pensateci troppo ed andare alla mc donald a mangiarvi un panino. Ci andiamo, e poi facciamo un po' di dieta senza glutine "un po' sì e un po' no" da noi, tanto per.....
    Un capitale speso in creme, in saponi, disinfestato casa e gatto; frequenti accessi al pronto soccorso per mal di pancia e sospetta appendicite, definiti "colon irritabile" su base psicosomatica: evitare lo stress.
    Comparsa di "attacchi di panico" circa due anni fa, psicofarmaci a iosa e terapia psicologica da cento euro a settimana. Qualità di vita da incubo, come descritto da altri in questo forum. Problemi relazionali e scolastici.

    Caparbiamente, testardamente, torniamo alla carica con la celiachia.
    Stavolta, invece che fermarsi alle analisi del sangue, abbiamo trovato un medico intelligente: biopsia cutanea e indagine genetica: dermatite erpetiforme.
    http://benessere.atuttonet.it/cura-del-corpo/pelle-mente-e-corpo/dermatite-erpetiforme-o-di-duhring.php
    La foto della pelle nel link postato sopra è quello che aveva addosso mia figlia, periodicamente. Una bellissima ragazza con quelle cose addosso.

    Lo stress e i disturbi della personalità è la conseguenza inevitabile, non la causa
    dei suoi mali.

    Finalmente ha avuto una dignosi e mangia realmente senza glutine. Le cose stanno lentissimamente migliorando, la cosa strana è che adesso è diventata iperreattiva a qualsiasi minima presenza di traccia di glutine.
    Probabilmente, bombardandolo il suo organismo lo stesso di glutine (si evitava pane e pasta, ma non si stava attenti alle contaminazioni, come consigliato dai "medici" per non stressarci troppo) si era dovuta adattare, ora il suo fisico "urla" se ne assume anche una molecola.

    Morale: non vi fidate, mai e per nessun motivo, di chi vi dice che le vostre sono impressioni. Anche se sono i maggiori esperti. A mia figlia hanno rovinato la gioventù, impedito di avere una vita normale, di studiare, di uscire, di divertirsi. Se sentite che il glutine vi fa male, avete ragione voi.
    Loro, i medici, non hanno ancora studiato abbastanza casi, non hanno ancora messo a punto test efficaci.
    Ci arriveranno, a capire che la gluten sensivity ha forme subdole e sfumate, ma per ora non esiste abbastanza letteratura in merito.
    Se trovate il solito medico che "applica il protocollo" (ma perchè non gli danno fuoco, ai loro maledetti protocolli) e non vi ascolta, vi prende per visionari e intanto vi prosciuga il portafogli, vi rovinerà.

    Senza glutine si vive benissimo, è un piacere, si sta bene. Nel dubbio, evitatelo: non vale la pena di rischiare, nell'attesa che i medici superino la loro ignoranza.

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